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Nouvelles

Apr 10, 2023

Favoriser les relations : c'est bon pour la santé avec CMT

Combattre la solitude et l'isolement social est important pour ceux d'entre nous atteints de CMT

de Young Lee | 9 mai 2023

Ceux d'entre nous qui sont atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) savent qu'elle touche presque tous les aspects de notre vie. C'est vrai pour toute personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique.

Pour les CMTers, les symptômes de la maladie affectent notre mobilité. Beaucoup d'entre nous souffrent d'apnée du sommeil, ce qui peut entraîner de l'épuisement et de la fatigue pendant la journée. Et notre force de préhension et notre dextérité réduites créent des difficultés dans l'exécution des tâches quotidiennes, telles que boutonner des chemises et attacher des lacets de chaussures. Chacun d'entre eux est une lutte individuelle digne d'être abordée en soi.

Cependant, des conversations récentes avec des amis et des collègues m'ont incité à considérer les effets cumulatifs de ces symptômes, en particulier sur nos vies sociales. Et cela m'a amené à me demander ceci : de nombreuses personnes handicapées, y compris les CMT, sont-elles prédisposées à être seules et isolées ?

Ce n'est pas une question triviale. Certaines études suggèrent que la solitude peut être plus dangereuse que l'obésité et l'inactivité physique. Une étude suggère que la solitude chronique peut augmenter la probabilité de décès d'une personne de 26% et que l'isolement social peut être encore pire.

La solitude et l'isolement sont des problèmes courants pour beaucoup de nos jours, handicapés ou non. Mais je ne peux pas imaginer qu'être handicapé facilite les choses, alors que de nombreuses activités sociales typiques ne sont pas aussi accessibles qu'elles devraient l'être.

Les activités sportives sont difficiles pour de nombreux CMTers, par exemple. Même ceux qui présentent des symptômes légers peuvent avoir du mal à trouver des joueurs dans des sports de compétition, comme le basket-ball et le pickleball, qui ont des compétences similaires. Les activités d'escalade peuvent également être difficiles, car les symptômes de la CMT affectent la force de préhension et peuvent augmenter les douleurs à la cheville et au pied. Pourtant, le sport est un moyen important pour les gens de se connecter et de trouver une communauté.

Les restaurants, autre pôle de rassemblement social, ne sont pas non plus sans défis. Souvent, au restaurant, j'ai rencontré des salles de bains qui ne sont pas adaptées aux déambulateurs ou aux fauteuils roulants. Et les baguettes et les amuse-bouche délicats des restaurants plus chics peuvent aliéner les convives du CMT.

Les concerts, en particulier dans les petites salles, peuvent souvent être debout uniquement. Les magasins peuvent avoir des allées encombrées. Et certains jeux vidéo présentent des défis pour les communautés handicapées car ils manquent de paramètres de jeu utiles ou posent des difficultés pour trouver du matériel accessible.

Les sports, les restaurants, les concerts et les jeux me semblent être des piliers dans notre société pour socialiser et se connecter avec les autres. Pourtant, je trouve que le handicap peut parfois entraver la capacité d'une personne à participer à chacun de ces domaines.

Cela ne veut pas dire que nous tous dans la communauté des personnes handicapées sommes condamnés à être socialement isolés et solitaires. Mais tout comme nous considérons les dimensions physiques de notre santé et de notre bien-être, la dimension sociale mérite également d'être reconnue.

Et peut-être que les CMTers comme moi doivent être plus intentionnels pour réaffirmer nos liens sociaux. Il convient de rappeler qu'écouter et être avec nos amis, notre famille et nos connaissances est bon pour notre santé. L'expérience de rencontrer d'autres personnes et de trouver une communauté - que ce soit par le biais d'organisations religieuses, de clubs de lecture, de fandoms ou de groupes d'autres CMTers - est profonde et enrichissante.

Nous nous devons d'investir dans notre propre bien-être social. Non, ce n'est pas un remède. Mais s'assurer que nous nous connectons avec les autres est, d'une manière réelle, encore une autre méthode de lutte contre cette maladie. Et nous ne devrions pas en diminuer l'importance.

Remarque : Charcot-Marie-Tooth News est strictement un site d'actualités et d'informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Charcot-Marie-Tooth News ou de sa société mère, BioNews, et sont destinées à susciter des discussions sur des questions relatives à Charcot-Marie-Tooth.

Et

Il existe quelques études récentes montrant que la dépression est la comorbidité la plus courante avec la CMT, un exercice adéquat est un problème, ce qui entraîne tous les problèmes associés à la prise de poids, en particulier la probabilité accrue de troubles du sommeil, comme l'apnée du sommeil. Ces choses se nourrissent les unes des autres, il est donc difficile de s'en sortir. Pendant ce temps, le Surgeon General des États-Unis appelle les gens à faire face à la solitude épidémique et à la flambée des décès par désespoir. Il y a des forces beaucoup plus importantes à l'œuvre, et les personnes ayant des problèmes de santé, des handicaps, etc., ne sont pas en position de force pour y faire face.

Il faut très peu de familiarité avec les groupes CMT et les individus en ligne via les médias sociaux pour voir qu'il y a un grand nombre de personnes qui manquent de soutien, sont bloquées dans leur lutte pour les obtenir et dont la situation sociale et économique - en particulier dans les endroits engagés à démanteler ou à nier soins de santé publics — tout sauf s'assurer que ça ne va pas s'améliorer. Sur le plan démographique, les CMTers qui se présentent aux événements communautaires Zoom et participent aux médias sociaux semblent généralement être un groupe plus âgé, ce qui peut être dû à une certaine auto-sélection – s'ils ne sont pas sur le marché du travail, ils peuvent avoir les moyens et le temps de participer. Mais c'est aussi un groupe démographique qui, dans l'ensemble, connaît le plus grand isolement social. On se fait de moins en moins d'amis avec l'âge. Ajoutez à cela des statistiques de divorce élevées, des décès qui augmentent avec l'âge et les effets de la pandémie - vieillir seul, c'est comme essayer de résister à l'inévitable pente descendante de la vie avec des fardeaux encore plus lourds si le handicap, la maladie et le manque de soutien y jouent un rôle.

Pendant ce temps, les principales organisations communautaires CMT se concentrent sur la recherche de futurs remèdes à la quasi-exclusion des problèmes d'adaptation et professionnels banals qui sont nécessaires et pratiques maintenant. Les personnes les plus représentées dans les "médias CMT" sont probablement beaucoup plus jeunes que la moyenne et bien soutenues, voire bien évidemment aisées. Il y a une sorte de censure de facto sur le fait de montrer et de discuter de la façon dont je soupçonne que la majorité ou la quasi-majorité des personnes atteintes de CMT vivent, simplement dans les pays riches de l'hémisphère nord. Nous n'entendons presque rien sur ceux du Sud global.

Je note donc la contradiction en disant que nous devrions essayer individuellement de nous lancer dans un plus grand soutien social et une plus grande inclusion. Cela doit être un effort de groupe. Il faut être prêt à se lier d'amitié avec les autres et à les soutenir, pas seulement à chercher d'autres personnes pour le faire à leur place. Et tout le monde n'est pas en mesure de le faire sans qu'il y ait une famille ou une communauté réelle qui se soucie d'eux dans un monde divisé par la politique, la « polycrise », la contraction économique et l'inflation à long terme, le chômage, l'hostilité aux programmes de protection sociale, la généralisation sociopathie et violence.

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